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かずまの変化 その3


去年、かずまが肺炎で、入院した時、

最初の予定では、2週間ぐらいで退院するはずでした。

でも、日に日に良くなるどころか、悪くなっていき、肺も真っ白で、全然、空気が入っていないって言われて…。

手術以外に、良くなる方法はないって、Dr.に、宣告された頃。

内科的治療がなくなって、リハ的治療に頼るしか術はありませんでした。
毎日、理学療法士の先生が、部屋に来て、うつ伏せの姿勢をとらせてくれました。
その姿勢で、カフアシスト
をして、排痰と肺に空気が入っていくようにするリハです。

もしかしたら、その方法が、かずまを上向き⤴︎に、導いたのかもしれません。

が、本当のところは、わかりません。

それでも、私には、確信があって、その時から、私はうつ伏せ信者です。

サチュレーションが下がってるも、ゴロゴロがあっても、うつ伏せにすれば、何とかなるだろうと思ってます。

体調の悪い時には、うつ伏せで注入もします。

そんなかずまの相方。

胃瘻の手術の後、新しく作り変えました。



台車付きです。

お家🏠の中、移動します。

ティルト機能で、角度調整できます。

この冬、体調を崩さずに、春を迎えることができたら、在宅酸素からも卒業する予定です。

去年、喉頭気管分離をすすめられたかずま。

今、手術をせずに、過ごせているかずま。

これから先、また、究極の選択をしなくては、いけない時がくると思う。

その時には、あの時のことを思い出したい。

かずまの1番の理解者は、私で、私の決めたことが正解。

でも、Dr.の言ったことも、決して間違いではないし、Dr.は敵ではなく、味方なのだということも忘れたくない。






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かずまの変化 その2

嚥下検査の結果、

経管栄養になったのが、去年の8月。

鼻チューブとの付き合いは、いつまでたっても、慣れませんでした。

1日に何回かやってくる注入。

鼻から先の見えない部分。

ちゃんと、胃に入ってるの?

エアーを入れて、音確認しても、毎回、嫌になるほど、不安で、1時間の注入中、ず~っと、かずまの顔色を見て過ごしていました。

なので

少しは、口から食べてもいいと言われても、

その時の私には、そんなチャレンジ精神は、全くなく…。

もうあの時の苦しみは、味あわせたくないし、味わいたくない。

二度と

誤嚥性肺炎

には、させない。

でも、そんな中、どうしても、気になって、そして、かずまに頑張ってほしいことが、1つありました。

それが、

胃瘻造設手術

です。

胃瘻にしたら、鼻チューブが、必要なくなり、そうしたら、喉の違和感もなくなり、もしかしたら、少しなら口から食べることも、出来るかもしれない。

2週間に一度くる、チューブ交換の苦しみもなくなる。

栄養剤中心の注入が、胃瘻だと、もともと食べていたペースト食が、注入出来る。

そんなこんなで、今年の4月に

胃瘻造設手術

しました。

その後、思った以上に、調子良いです。

出来れば、内視鏡での手術にしたかったのですが、

かずまの場合は、側弯があるので、腹腔鏡と 傷は、四ヶ所。

その後の経過も良く、肉芽も大丈夫👌

1番の成果は、

胃瘻にして、ゴロゴロがなくなり、今では、吸引なしで過ごせています。

それが、1番嬉しいかな😊

栄養剤による下痢か続いていましたが、

ペースト食を注入することで

少しずつ、軽減。

かずまの好きな、プッチンぷりん🍮も、

かずまの好きな生クリームも、

調子の良い時に、口から食べています。

胃瘻にすることが悪いことなのか、

口から食べれないのが、可哀想なことなのか、

考え方次第。

前の私は、口から食べることに、こだわっていました。

せっかく、ごっくん出来るのだから

頑張って食べてほしいと、思っていました。

今は、少し違います。

食べたいものを食べたいだけ、食べれるだけ食べたらいい。

それ以外のものは、胃瘻さんに、お世話になろう。

気持ちを切り替えたら、随分、楽になりました。

何でも、いいとこどり。

最近、好きです。

前の私なら、手を抜いてるようで、嫌でした。

物は考えよう

良くも悪くも自分次第です。



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かずまの変化 その1


迷走神経刺激療法を始めて

かずまに覇気を感じます。

もともと、ポーカーフェイスのかずま。

笑顔は、身近な人にしか見せません。

おはよ~♬

と声をかけられても、無視です。

なので、多分、みんなの印象は、いつも眠ってる感じだと思います。

そんなかずまに、変化が…。

迷走神経刺激療法を始め、肺炎になり、

吸引ばかりの日々を送り、経管栄養になり、

退院し、自宅での生活が落ち着き、学校🏫に通い始め、

日々のリズムが整った頃、

かずまにも余裕の表情が出てきました。

極限の苦しみを乗り越えた男の強さなのか

久しぶりにお友達と会えて、嬉し楽しいのか

母にはわかりませんが

最近のかずまは、1年前のかずまと、あきらかに違います。

おしっこした時には、気持ち悪いから替えてくれ❗️と教えてくれます。

声をかけられれば、ニコリ🙂と、お口を動かして、返事します。

なんだか、日常を楽しんでいるように、見えます。

それは、母の欲目かも知れません。

それでも、母は、冷静に客観的にみての、印象です。

学校の先生なんて、私以上に、高評価です。

結果。


迷走神経を刺激することにより、起きているのではないかとの、私の結論です。

てんかん発作では、まだ満足いく効果は、感じられない迷走神経刺激療法。

かずまの脳に、何らかの刺激を与えてくれているのは、確実に感じます。

まだまだ、諦められません。

脳科学は、未知数です。

朝起きて、かずまが

おはよ~♬

なんて、言う日も夢ではないかもです。

そんな朝のことを考えると

うかうか

眠ってもいれませんね。💤

最近のかずまをみてると、

そんな超ポジティブなかずまままです。





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迷走神経刺激療法


迷走神経刺激療法って❓

かずまは、去年の6月に、この治療のために、外科的手術をしました。

その後、肺炎で入院したので、実際に、治療を開始したのは、8月上旬。

1年と少したって、レベルは、MAXまで上がりました。

その効果のほどは…。

あくまでかずまの場合です。

発作は、治療前、1日20~30回あったのが、現在は、10回前後。

まあまあ減ってる気はしますが

正直言うと、満足いく結果ではないです😓

もう少し、減ってほしい🙏

でも

2年後に、効果が出た例もあるようです。

まだまだ、可能性は残されてます。

それだけで、前向きになれる私です。

1つ、残念なのは

この治療中は、内服の調整が、出来ないこと。

どっちの効果か、分からなくなってしまうかららしいです。

本当は、最近、新薬が出たらしいので、試したい気もするんだけどな。

どんどん、医療は進化しています。

難治性てんかんだって

発作 0

になるのが、当たり前になる日が絶対来ます。





手術後1週間、抜糸後のキズ





1年たった現在の傷痕

ほとんど、分かりません。




一年たった今、私は、迷走神経刺激療法を始めて良かったと思っています。

てんかんのための治療なのですが

迷走神経を刺激することで

別の効果もあったのです。

それは、文献でも言われているようです。

その話は、また今度…。





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たまには






ラブちゃん❤️

元気にしてます。

変わらず、やんちゃさんです。

そして、かずまのことが大好き💕

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修学旅行~写真~





















なんだか、いつも眠ってる感じのかずまですが、かずまなりに楽しんでいたと思います。

旅行から帰ってきても、変わらず、
落ち着いてるかずま。

一年前のかずまと今のかずま。

一年たった今、

どうしてあんな風になったのか

どうして、今こんなに調子が良いのか

私なりに、考えてみたいと思います。















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修学旅行まとめ


1日目

同級生とは別行動でかずまは

お台場フジテレビへ








2日目

ディズニーランド







キャラクターちゃんたちが、かずまに会いに来てくれました。


3日目

上野方面へ

上野動物園か国立博物館、好きなほうへ

赤ちゃんパンダ🐼に会えるなら、

頑張って動物園に行こうかとも思いましたが、

暑かったし、🐼さんは、まだ公開になってないので、博物館に行くことに

でも、人類の誕生とか動物のハクセイとか

あまり、どちらかというと全くついていけなかったままでした😓



バタバタの3日間でしたが、かずまもままも楽しく過ごせました。

かずまはやっぱり、すごいヤツです。

そして、かずまの学校、その他関係者の皆様の協力あっての、今回の修学旅行です。

ありがとうございました。









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