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喉頭気管分離術 その7


今日は、呼吸器外れているかなぁ
~?


残念まだでした。


急いで外さなくても良いものだけど…。


何となく、気があせります。


本当に、自発呼吸でいけるのかな?

って、まだ不安があるのかも。


担当医のDr.に会えたので、様子が聞けました。

呼吸器は、数日前から、外したりして、様子をみながら、慣らしているところだそうです。

そして、呼吸器が外れたら、カニューレも抜くそうです。

カニューレフリーです。

穴が一個増えただけで、入院前と変わらずの身軽さ。

きっと、かずまも、そんなに違和感ないんじゃないかと思います。

見た目が気になるなら、

何か、首に巻いてもOK!

但し、穴に密着しないものを。

う~~んっ それが、難しい。


そして、口からのご飯🍚も始めるそうです。

そしてそして、

私が手技を覚えたら、退院💕



マジで、そろそろ、お部屋を仕上げなきゃ💦

最後の週は、病院に行く回数が増えるだろうし。

💦



今日は、爪切りしてきました。

髪の毛も✂️切りたいなぁ~


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何だかわかりますか?




何だか分かりますか?

ヒント

かずまに必要なもの

私には、かかわりたくないもの




papa

最近、その作業がしんどいらしい。

でも、私は、月1ぐらいでやってほしい。


そんななか、出来たのが

papa手作りの

かずま専用体重計

お風呂の前、リフトでかずまを吊り上げ、

体重計へ。

裸なので、正確な体重が計れます。

あまり減っても、あまり増えても

良くなくて、かずまの体重管理は、大事です。

更年期に入りつつある、私の体重管理も大事ですが…。

それは、かずまの体調が落ち着いたら、考えたいと思います。



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喉頭気管分離術 その6


吸引

今までは、口から鼻から、吸引していました。

でもゴロゴロしても、素人の私には、

すっきりと、とってあげられず…。

結局、うつ伏せにして、重力で、痰を出していました。

なので、かずまも私も、吸引が嫌い。

これからは、メインの吸引は、喉です。

どうかな?

苦しくないといいな。


口の中って、細菌がいっぱいなんですって。

朝一は、特に多くて、吸引ブラシで、しっかりと、口腔ケアして下さい!

って、いつも、歯科衛生士さんに言われていました。

口腔ケアで、肺炎予防になるようです。

これからは、どうなんだろう?

多分、口の中の細菌で、肺炎になることは、ないのでは?と思います。

なんてったって、誤嚥しないのだから。

鼻水が出て気持ち悪いから、鼻から吸引する。

唾液が溜まって、口の中が気持ち悪いから、吸引する。

そんな感じの、口鼻吸引です。

口に、痰が上がってくることは、ありません。

大事なのは、気管切開部からの吸引です。

これからは、口の細菌は大丈夫でも、

気管切開部からの細菌は、一大事です。


今日のかずまは、とくに変化なし。

早い時間に、面会に行ったので、抜糸はまだでした。

ドレーンは、外れていました。








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喉頭気管分離術 その5


喉頭気管分離術をして

出来ること

出来ないこと

1番は、鼻と口で呼吸が出来ない。

呼吸は、切開部でします。

なので、口と鼻がふさがっても、苦しくもなければ、窒息もしません。

かずまには、有難いことです。

うつ伏せ時、何度、窒息しかけて、サチュレーションを下げたことか…。💦

モニターがなかったら…。

考えただけで、ぞっとします。


逆に、切開部の穴がふさがったら…。

それも、ぞっとします。

気をつけるしかありません。


声がだせません。

声(音)が出ません?

手術を悩む、1番の理由のようです。

でも、かずまの場合、

もともと、静かな人なので、

日頃から、表情で判断することが多いです。

なので、あまり、違和感はないのかな?

と思いますが、

泣いているのに、声が出ていない。

もしかしたら、悲しい😭かもです。

まだ、分かりません。

絶対に、誤嚥はしないので、

今後、100%、誤嚥性肺炎になることはないです。

そして、誤嚥しないので、安心して、

経口摂取出来ます。

でも、本人の嚥下の状態によるので、

ゆっくりと無理せず、

食事を楽しむ程度にした方が、良いのかもしれません。

あくびは出来ます。

くしゃみも多分…。

鼻はかめません。

すすることも出来ません。

かずまは、もともと、そんな高度な技は、出来ないので、特に問題なしです。

風邪をひいた時、痰がたまった時、

切開部で、咳をします。

香り、匂いは、あまり、しないみたいです。

あと、気管切開だと、カニューレを入れますが、

喉頭気管分離の場合は、

永久気管孔

といって、カニューレを入れなくても良いらしいです。

まだ、かずまは、術後間もないので、カニューレが入っていますが、

どうなるかな?

なるべく、身軽でいてほしいので、

カニューレなしになるといいなぁ~と

現時点では、思っています。

後は何かなぁ~?


風邪ひいて、入院になったとしても、早く帰れるらしいです。

いいことづくしじゃあ、ないですかぁ~🎵


そんなんだったら、もっと早くすれば良かったぁ~

そんなことが言える日が、来る事を願っています。


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喉頭気管分離術 その4




男前かずまです。

目力も出てきて、口の動きも出てきました。

無精ヒゲが、渋い💕

左胸にあるドレーンは、傷口からの出血を、体外に出すもの。

そろそろ、抜けるかと思います。

木曜日には、抜糸するんですって。

思ったよりも、事が早めに進んでいきます。

私のお家🏠での作業も、スピードアップしないといけないかもです。




かずま、お口を拭いてあげるね。

そんなちょっとしたことが、嬉しい母でした。




呼吸器は、まだ繋がっていますが、

緊急用で、すべて自発呼吸になってるんですって。😵

機械の力を借りずに、サチュレーション98~99%でした。

やる男ですね。

やっぱり、かずまは、強い男です。

流石です。

あっぱれです。

どんな言葉を使っても、足りなすぎます。



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昨日に続いて


ブツブツ…。

断捨離


断捨離



2年使わなかった物は、一生、使わないらしいよ。

断捨離

断捨離


ゴミ袋3つ。

それなのに、全く、変化なし。


かずまは、元気かな?

今日も、音沙汰ないから、きっと大丈夫✌️


気管切開した子が、スタイとかしてるけど、

神経質な私。

窒息しないか心配。

サチュレーションが下がらなかったら、呼吸出来てるってこと?

でも、お年頃のかずま、スタイ、きっと、似合わないと思う。

かぶりものシャツは、お直ししないとダメ?

Tシャツ、トレーナーしか、持ってないのですが…💦

どんなに、部屋のほこりを削除したら良い?

う~~んっ

小さい事が、気になって、眠れない。

かずまがいないのに、夜中、2時間起きに目が覚める。

することないから、とりあえず、トイレ🚽に行って、また眠ってみる。

それでも、いつもの時間の4時には、起きて、行動開始してしまう。


かずま、早く、帰っておいで。

ままは、十分、充電したよ。

手技は、まだまだだけど、大丈夫!

何とかなるさっ!


そうそう、沖縄生まれの私。

そんな時、

なんくるないさ~

って、言うんだよね。


ブツブツ…。


明日は、断捨離お休みして、

かずまに会いにいくぞぉ~っ🎵




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断捨離するっす


今日明日は、かずまの面会はお休み。

病院まで、高速使って、1時間。

下道で、1時間半。

結構、遠いです。

休める時に、休んでおかないとね。

今日明日は、断捨離デー。


のつもりだったのに、

途中、小学生の時の学校のアルバムが出てきて、

懐かしさと思い出にひたってしまうという、

あるあるのことをしちゃいました。

なので、あまり

いや、全然、はかどらず…💦


明日、頑張るっす。


かずまは、元気かな?


音沙汰がないのは、落ち着いているってことで…。


かずまが帰ってくるまでに、

エアコン掃除と、

シャワーチェアのカビとりと、

かずまのベッドまわりのケアグッズの見直しと、

もちろん、断捨離もです。


あ~~っ

集中力が欲しい。


色んなことが頭をよぎって、

雑念が入ります。


ブツブツ…。

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喉頭気管分離術 その3


術後2日目。




面会に行った時は、目が覚めていました。

痛そうな感じはありませんでしたが、

HRは、少し高めの90台。

顔がすっきりしたので、安心して、触れます。

耳ツボマッサージは、良いらしいよ。

モミモミ…。

長いこと、お口も開けっ放しだったから、

きっと、アゴもこっているよね。

口の周りをマッサージ。

唇も乾燥してるから、ワセリンをたっぷり塗って。

今は怖くて、顔しか触れないから、 これにて終了!

母ちゃん、あんまり、俺にちょっかいだすなよ

17才、反抗期か!

眠ってしまいました。


その間に、帰るね。

ゆっくりと、眠ってちょうだい。

呼吸器の設定が少し、下がってました。

順調に、離脱に向かっています。






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喉頭気管分離術 その2



おかえりなさぁ~い🎵


予定より、大分早く、

帰ってきました。

お昼前ぐらい。






お口には、持続吸引チューブのみ。

切開部より、人工呼吸器をつないでいます。

明日は、もっと、元気になる予定です。


まずは、かずま、お疲れ様。

今夜は、ゆっくり眠れますように。


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喉頭気管分離術 その1







入室しました。

4~5時間程、かかるそうです。

たくさん、頑張ってきたかずまに、

かけた言葉は、


行ってらっしゃい





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頑張れ!かずま! 7


あの日のこと。




5月19日土曜日。

学校生活最後の運動会🎌

去年は、胃瘻の手術後、退院したばかりで、

体調を崩し、本番には、出れませんでした。

今年は、17年の人生の中で、1番調子良い~🎵

と、事あるごとに、言っていた私。

実際、かずま絶好調で、この1年、

病欠で、学校🏫を休んだこともないし、

お正月、家族全員、風邪😷ひいて、

家中、風邪菌だらけだったのに、

かずまだけ、全く、移る気配なし。


そんなだったから、

神経質で心配症の私も

ついつい、調子にのってしまったのかも。

最後の運動会の思い出に、

応援団にも入りました。

暑い中、元気な子に混じって、練習も頑張りました。

暑さの中、本番も頑張る心の準備は、出来ていたと思います。


ところが…。


本番当日。

嘘のような寒さでした。

長袖&ジーンズ👖の私。

寒くて寒くて、 ブルブルしながら応援。


何で、気がつかなかったのだろう。

やる気まんまんのかずま。

半袖半ズボンの体操着。

寒いに決まってる。

それでも、平気な顔で、最後まで頑張ったかずま。

やり切った満足感と、安心と、疲れが、

翌日、やってきた。

日曜日の夜から、発熱。HRも高い。

サチュレーションは、大丈夫。

その時、訪看さんに相談していたら、良かったかな?

念のため、病院🏥行った方がいい

って、言うに決まっている。

2年前のトラウマで、なるべく、お家🏠で何とかしたかった。

入院したら…。

また、あの苦しい日々が待っている。

サチュレーションモニターがあるし、

酸素もある。

一度も使ったことのないアンビューだってある。

それより何より、

かずまには、うつ伏せマットがついている。



何とかなる。何とかしなければ。

火曜日の夜。

かずまの状態が悪化した。

注入前の前吸引で、大量の血がひけた。

サチュレーションモニターが鳴り出した。

うつ伏せすると、唾液に血が混じっていた。

水曜日、朝一で病院🏥に行くことを決めた。


日曜日に、すぐに病院に行っていたら、

変わっていたかな?

こんなに、重症化しなかったかな?

今頃、元気に、学校に行っていたかな?


主治医の先生が言っていました。


かずまの体調のベースには

気管切開しないといけないかずまがいて、

その上で、たまたま体調の良い時が続いていたんだと思うって。

今回、乗り越えられたとしても

次、風邪ひいた時、同じ苦しいおもいをさせることになる。

次は、命の保証も出来ないかも しれない。




かずま、私達、頑張ったよね。

17年と9ヶ月。

二人三脚で。

時には、一心同体で。

退院したら、少し、ゆっくりとしたいね。



手術まで、あと1日。








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頑張れ!かずま! 6



明日から、忙しくなるので、

今日は、かずまの面会をお休みして、

ラブちゃんの

ささみ&野菜のスープを大量に作り、

冷凍庫にストックしました。

あまちゃんなので、

ドライフードに、そのスープを混ぜないと、

🍚を食べてくれません💦

おやつも、なるべく手作りです。

野菜のクッキーも作りました。



かずまが退院したら、

美味しいもの、作ってあげたいなぁ~

でも、おふくろの味より

まずは、大好きな生クリームたっぷり

ケーキ🍰がいいかな?


明日は、オペ前日、麻酔科からの

お話があります。


手術まで、あと2日,


頑張れ!かずま!


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シャンプーしました


昨日は、ラブちゃんをお風呂に入れました









ハゲの具合は、どうかな?







う~~んっ

もう少しだね~


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頑張れ!かずま! 5


以前、拝見した

気管切開をした子のママのブログ。


Dr.とママのやりとりです。


Dr.
何故、気管切開しないのですか?


ママ
いつかは、しないといけないと思っています。

Dr.
いつか、しないといけないと思っているのなら、

何故、今しないのですか?


その後、ママが何と答えたのか、忘れてしまいましたが、

そんな記事がありました。


今、思い出して、初めて理解出来ました。


もし、1年後やろうと思っているのなら、

もし、次、肺炎になった時、やろうと思っているのなら…。


今するべきでしょ!


24時間、1ヶ月。

おえおえと涙を流しながら、えずきと、

戦っているかずま。


私が2年前に、決心していたら、

こんな苦しみをあじあわせずに、済んだのに…。



手術まで、あと3日,


頑張れ!かずま!


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頑張れ!かずま! 4


15日金曜日。

耳鼻咽喉科のDr.より

今回の手術の説明がありました。

気管切開で、誤嚥を防ぐことは出来ないので、喉頭気管分離術になること

手術後、感染症になると、入院期間が3~1年かかる場合があること
最悪、再手術の可能性があること

誤嚥はなくなるけれど
食べることが上手になる手術ではないこと

などなど…。


でも、私の心配事解消の、よいお話もいっぱいありました。

そのことは、経過とともに、書いていきたいと思います。



Dr.の説明を聞いて、明るい気持ちになった私がいました。

小児科のDr.から、だいたい のことは、聞いていたのですが、


え~~っ‼️

そうなんですか~~っ❓


って、テンションの上がるお話がいっぱい。


さっきまでの心配が100だとすると

少なくとも、50ぐらいに減ったかも。

そのぐらい、 順調にいけば、かずまも

私も、安心して暮らせる明るい未来が待っています。


少し、大袈裟かもしれませんが…。



そのぐらいの余裕の気持ちでいないとね。

そして、やっぱり、1番最悪のシュミレーションもしないとです。
私の癖なので、こればかりは、しようがないです。

ただいま、オムツかぶれ悪化中のかずま。

病院で処方される薬では、良くならないようで、何種類かのケア物品を持って来て欲しいと言われました。

明日、調達して、届けてきます。




手術まで、あと4日。

頑張れ!かずま!




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頑張れ!かずま! 3


4日月曜日。

担当医から📞

話があると…。

そういう時は、良い話ではない。


病院🏥へ行き、会議室。

担当医、主治医、病棟長が並ぶ。


何を言ってくるか、想像がつく

気持ちの準備は、出来ていて

冷静に話を聞いていました。


かずまの今の状態…


抜管は、危険過ぎて出来ないこと…

病院としては、

気管切開しか、術がないこと…

もうそれ以外のことは、医療として

出来ませんと…


はい!分かりました!

言いたくなくて

母の思いを語ってみましたが、無理でした。

Dr.の方が、命の尊さを日々、感じているのでしょう。

そして、かずまの命も助けたいと必死なのでしょう。

そんな熱意を知っていながら、

一度は、手術を覚悟したはずなのに、


12日火曜日。

母、担当医へ最後の訴え

もしも、1週間前が、今のかずまだったら、

抜管していましたか?


担当医 「無理でした」


挿管から、2週間たって、そろそろ菌がつく頃、

ダメだったら、綺麗なチューブを再挿管するっていうのは、どうですか?

そして、私にもう一度、チャンスを下さい。
もっと、どうにかなったと思うのです。

心残りがあるのです。

ネチネチと迫ってみました。

だって、オペ日が21日。

そんなに先じゃあ

決心した気持ちも緩んでしまいます。


かずまも待ちくたびれて、元気になってしまうかもですよ。

担当医、お母さんの思いは、主治医にも伝え、もう一度、検討してみます。

結構、情のわかるDr.です。

14日木曜日。

結果は、NOです。


99% 分かっていたことです。


最後の悪あがきでした。

昔から、秘めた頑固の部分を持っている私です。

これで、100%

手術に向き合えます。


オペ日まで、1週間。

かずまは、肺炎にならないことだけ、

気をつけて!

後は、大丈夫!


頑張れ!かずま!

頑張れ!かずままま!









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ラブちゃんが😂


ラブちゃんなりに、かずまの不在を

なんでだろ~❓

って、気にしてるみたいです。

大好きなかずまがいないと寂しいよね。

ラブちゃんの背中に、ハゲが…。


頑張れ!ラブちゃん!







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