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迷走神経刺激療法


迷走神経刺激療法って❓

かずまは、去年の6月に、この治療のために、外科的手術をしました。

その後、肺炎で入院したので、実際に、治療を開始したのは、8月上旬。

1年と少したって、レベルは、MAXまで上がりました。

その効果のほどは…。

あくまでかずまの場合です。

発作は、治療前、1日20~30回あったのが、現在は、10回前後。

まあまあ減ってる気はしますが

正直言うと、満足いく結果ではないです😓

もう少し、減ってほしい🙏

でも

2年後に、効果が出た例もあるようです。

まだまだ、可能性は残されてます。

それだけで、前向きになれる私です。

1つ、残念なのは

この治療中は、内服の調整が、出来ないこと。

どっちの効果か、分からなくなってしまうかららしいです。

本当は、最近、新薬が出たらしいので、試したい気もするんだけどな。

どんどん、医療は進化しています。

難治性てんかんだって

発作 0

になるのが、当たり前になる日が絶対来ます。





手術後1週間、抜糸後のキズ





1年たった現在の傷痕

ほとんど、分かりません。




一年たった今、私は、迷走神経刺激療法を始めて良かったと思っています。

てんかんのための治療なのですが

迷走神経を刺激することで

別の効果もあったのです。

それは、文献でも言われているようです。

その話は、また今度…。





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コメント

お久しぶりになりますが、覚えてますか?

お久しぶりになるのですが、10年くらい前に、メール何度かしたことありますが、覚えてますか?
アメリカで難治てんかんの男の子のママです。

うちの15歳の息子も、迷走神経の治療予定だったのですが、新薬を試してみたら、発作が減り、ゼロでは無いですが、発作の減りで、今までは、薬を食事に混ぜて食べさせてたのですが、誤魔化しが効かなくなり、食事を摂らなくなり、胃瘻手術になりました。
胃瘻にしたことで、栄養が今まで足りなかったのですが、急に太りだし、また、新薬も効かなくなり、迷走神経をする予定だったのですが、ケトン療法を胃瘻だったら、簡単ということで、試してみたら、
半信半疑でしたが、発作が減りました、これも、ゼロではないですが、ケトン療法前は、一日中寝てたのですが、今は、起きてることが出来るようになりました。

カズマママの言う通り、発作のゼロになってほしいです。

突然、コメントで長文失礼致しました。
ぴょんちゃんママ

ぴょんちゃんママへ

ご無沙汰です。
でも、本当は、その時期の記憶が定かでなく…。😅すみませんm(_ _)m

アメリカ🇺🇸にお住まいなんですね。
医療に関しては、日本🇯🇵より、先をいってますよね。
私なんて、迷走神経刺激療法って、言葉自体、数年前まで知りませんでした。

ケトン療法も聞いたことはありますが、Dr.に勧められたことはありません。

また、よい情報があったら教えて下さいね。

これからも、よろしくお願いします。

こちらこそ、お願いします。
覚えてなくて、当たり前です。笑
10年くらい前かな?

ケトン療法は、うちの子の場合、胃瘻だからできたもので、そうでなかったら、出来ないと思います、大人でも、無理だと思うから、子供には過酷過ぎると思います。発作に対して有効だけども、おすすめしません。
半信半疑でしたが、完璧では無いですが、うちの子には、有効でした。

アメリカの方が、薬の種類とかも、多いと思うけども、やはり、発作に苦しめられ、早くも15年。m(_ _)m
今までで、投薬して、明らかに効き目あった薬というのが、オンフィー(onfi)という薬ですが、日本でもあるのかな?
薬依存が、強いらしいですが。

また、よろしくお願いします。

ぴょんちゃんママへ

オンフィー?
初めて聞きました。
まだまだ、希望が持てそうで嬉しいです😊
でも、副作用が強いと嫌ですね。
ブログには、まだ書いていませんが、かずま、4月に、胃瘻つくりました。
しっかりと栄養が入って、調子良いです。
鼻チューブは、不快だったみたいで、胃瘻にしてから、吸引もいらなくなりました。
1番の収穫です。

無理しない程度に、お口からも、少し食べて🍴ます。

私も、胃瘻するまで、抵抗ありましたが、やってよかったと思ってます。
どうしても、口からだけだと、栄養足りなくって、今は、ブクブクぶーちゃんになってしまって、抱っこするのが、大変です。╰(*´︶`*)╯♡

あまり、コメント欄に、載せてる人いないみたいですが、カズマママに、直接送った方がいいんですか?

ぴょんちゃんママへ

お気遣いなく〜
休眠中がちなブログなので、久しぶりのぴょんちゃんママのコメント、とっても嬉しいです😂
内緒話以外は、どんどん、コメント欄へどうぞ👌
参考になる方もいらっしゃるかもしれないし、その方が良いです。
今日は、かずまが、ショートステイに行っているので、ゆっくり眠る予定なのですが、いつもの習慣で、きっと、夜中目が覚めるだろうな〜
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