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かずまの変化 その2

嚥下検査の結果、

経管栄養になったのが、去年の8月。

鼻チューブとの付き合いは、いつまでたっても、慣れませんでした。

1日に何回かやってくる注入。

鼻から先の見えない部分。

ちゃんと、胃に入ってるの?

エアーを入れて、音確認しても、毎回、嫌になるほど、不安で、1時間の注入中、ず~っと、かずまの顔色を見て過ごしていました。

なので

少しは、口から食べてもいいと言われても、

その時の私には、そんなチャレンジ精神は、全くなく…。

もうあの時の苦しみは、味あわせたくないし、味わいたくない。

二度と

誤嚥性肺炎

には、させない。

でも、そんな中、どうしても、気になって、そして、かずまに頑張ってほしいことが、1つありました。

それが、

胃瘻造設手術

です。

胃瘻にしたら、鼻チューブが、必要なくなり、そうしたら、喉の違和感もなくなり、もしかしたら、少しなら口から食べることも、出来るかもしれない。

2週間に一度くる、チューブ交換の苦しみもなくなる。

栄養剤中心の注入が、胃瘻だと、もともと食べていたペースト食が、注入出来る。

そんなこんなで、今年の4月に

胃瘻造設手術

しました。

その後、思った以上に、調子良いです。

出来れば、内視鏡での手術にしたかったのですが、

かずまの場合は、側弯があるので、腹腔鏡と 傷は、四ヶ所。

その後の経過も良く、肉芽も大丈夫👌

1番の成果は、

胃瘻にして、ゴロゴロがなくなり、今では、吸引なしで過ごせています。

それが、1番嬉しいかな😊

栄養剤による下痢か続いていましたが、

ペースト食を注入することで

少しずつ、軽減。

かずまの好きな、プッチンぷりん🍮も、

かずまの好きな生クリームも、

調子の良い時に、口から食べています。

胃瘻にすることが悪いことなのか、

口から食べれないのが、可哀想なことなのか、

考え方次第。

前の私は、口から食べることに、こだわっていました。

せっかく、ごっくん出来るのだから

頑張って食べてほしいと、思っていました。

今は、少し違います。

食べたいものを食べたいだけ、食べれるだけ食べたらいい。

それ以外のものは、胃瘻さんに、お世話になろう。

気持ちを切り替えたら、随分、楽になりました。

何でも、いいとこどり。

最近、好きです。

前の私なら、手を抜いてるようで、嫌でした。

物は考えよう

良くも悪くも自分次第です。



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コメント

同感です。

こんにちは。

カズマママに、同感です。
うちのぴょんちゃんも、胃瘻になり早や、一年なりました。
増設手術の日は、連れて帰ろうかな?と思うぐらい嫌でしたが、今は、胃瘻にして良かったと思っています。
そのお陰で、ケトン療法も出来たし、今まで、食事は、好き嫌いが多く、嫌いだと食べない、具合が悪いと食べないの繰り返しで、痩せていくばかりで、胃瘻にしてから、体重が増え、体力もついてきているような気がします。
でも、一年以上、口から食べさせてない状態で、今度、ドクターに相談して、食べさせる訓練してみようかな?って、思ってます。
胃瘻の時間が、一回に一時間なので、それを4回してるので、常にお腹がいっぱいということも、食べさせてない理由なんですが。
やっぱり、誰でも口から美味しいの味わいたいですよね。(^^)

お互いがんばりましょうね。^_^

ぴょんちゃんママへ

かずまとぴょんちゃん、経過が似てますね。
経口摂取のみの苦労さは、体調が悪い時、特に感じますね。どんなに食欲なくても、眠ってても、脱水とか栄養不足が気になって、無理して食べさせていた時もありました。そんな時に、誤嚥しやすいんだろうなぁ~
今考えると怖いです。v-12
今なら、眠ってても体調悪くても、なんとか、乗り切れそうな気がします。
注入1時間×4は、ママ、きつくないですか?
うちは、ペースト食と栄養剤を組み合わせて、一時間の3回プラス水分補給5分ぐらい。
もう少し、短縮出来ないかと思っているのですが、あまり、胃に負担になっても嫌だし、今のところは、そんな感じで、胃残もないし、落ち着いています。
なんか、私たちって、胃の中がどうなっているのか、わからないで、食べているのに、経管栄養になると、胃の消化を確認しないといけないっていうのが、すこし、不思議です。

食べるだけが楽しみな私は、かずまにも美味しさを感じてほしいです。舐めるだけでも良いです。
それだけで、幸せを感じたりできちゃうのでv-344

アメリカ医療恐ろしいよ。

やっぱり、食べさせたいですよね。
私も、食べるのとビール飲むのだけが、楽しみ。🤣

胃瘻長いなぁーって、思うけど、まぁー、しょうがないかって感じでやってます。
病院通いの道中とか、長いので運転中でも、出来るのが、便利かなと、勿論、寝てても、心配ないし、具合悪い時は、寝てばかりだし、胃瘻も、悪くないですよね。

胃瘻のチューブ、三ヶ月置きなんだけども、私たちが取り替えたりするんですよー。
今までの、最悪は、ACTHは、1日2回、自分たちで、筋肉注射してました。
看護婦から習ってだけども、2回くらい家に来て、そんからは、親が家で面倒みてでした。
あの頃は、10年前以上前で、若かったから出来たもんで、もう今は絶対に無理ーです。

あんまり、悲観してもしょうがないので、楽しくなるように過ごしてます。
カズマママも、体気をつけて下さいね。😊

ぴょんちゃんママへ

私もv-275大好きです♥
アメリカ、凄いです。
ハードですね。
筋肉注射まで、マスターしたら、看護師の資格とれますね。
日本もそうなるのかなぁ~v-399
その時には、技の伝授、お願いしますね。

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